Para garantir o estímulo ao bebê com Síndrome de Down desde o nascimento e a oferta de apoio e aconselhamento aos pais e família, o vereador Thiago Lucena (PMN) propôs projeto de lei na Câmara Municipal de João Pessoa para que seja obrigatório o registro, por parte dos hospitais privados da Capital, de recém-nascidos com a Síndrome às instituições, entidades e associações especializadas que desenvolvem atividades com pessoas com deficiência.
De acordo com a norma, a intenção é garantir o apoio das instituições à estimulação precoce do bebê; promover amparo aos pais e qualidade de vida da criança; impedir diagnóstico tardio; garantir condições de socialização, inclusão, inserção social e geração de oportunidades, ajudando no desenvolvimento da criança; além de respeitar as diretrizes das políticas públicas do Ministério da Saúde.
“O projeto em questão propõe a simples comunicação entre hospitais privados, com as entidades e associações especializadas em desenvolver atividades com pessoas com Síndrome de Down, para impedir o diagnóstico tardio”, afirmou o propositor da medida ressaltando que a comunicação não vai ocasionar impacto financeiro, nem acréscimos de funcionários para a finalidade.
Segundo Thiago Lucena, o projeto vai “contribuir para que o diagnóstico do bebê seja rapidamente comunicado, ajudando no acompanhamento precoce, facilitando as ações para o estímulo mais rápido e promovendo mais oportunidade para seu desenvolvimento futuro, uma vez que a estimulação precoce desde o nascimento é a melhor maneira de promover o desenvolvimento dos potenciais da criança”, justificou o vereador.
Israela Cláudia da Silva Pontes é juíza, mãe de um menino de três anos com Síndrome de Down e cofundadora do Instituto Primeiro Olhar, associação civil sem fins lucrativos que acolhe emocionalmente, informa e orienta mães e familiares de bebês com a Síndrome. Segundo ela, o projeto é uma bandeira de luta da associação e traz muitos benefícios para a famílias e para o bebê.
“É um projeto essencial, porque a família precisa do apoio emocional daqueles que já passaram por isso, que devem ser informadas sobre a importância do estímulo precoce e dos exames específicos que devem ser feitos. Inclusive temos uma campanha chamada ‘Notificar importa’ a fim de que todo nascimento de pessoa com Síndrome de Down seja notificado para constar em um banco de dados”, afirmou.
De acordo com Israela, o banco de dados é importante para que sejam desenvolvidas políticas públicas capazes de abranger todas as pessoas com a Síndrome. “O gestor precisa saber o número dos casos para desenvolver políticas públicas que atentam a todos. Ano passado, 19 famílias tiveram bebês com Síndrome de Down, mas apenas quatro foram registradas. É com esse número que o gestor trabalha, por isso a importância da notificação”, alertou.
