Em audiência pública realizada nesta quarta-feira (24), no Senado Federal, através da Comissão de Assuntos Sociais, a senadora Daniella Ribeiro, líder do Progressistas na Casa, destacou a luta enfrentada pela pequena Laissa Guerreira, paciente campinense com Atrofia Muscular Espinhal (AME). Hoje, uma portaria incorporou o medicamento Spiranza ao Sistema Único de Saúde (SUS). O anúncio foi feito pelo ministro da Saúde, Luiz Henrique Mandetta, durante a audiência no Senado. A audiência também contou com a presença da primeira-dama Michelle Bolsonaro.
Em seu discurso, Daniella destacou a luta iniciada ainda em 2017, quando conheceu Laissa Poliana, após uma sessão na Câmara Municipal de Campina Grande. “Relembro aqui, neste momento, a luta diária, na prática, quando ainda era deputada estadual, segurando a mão da pequena Laissa Guerreira, que iniciou sua trajetória em busca do medicamento através do meu filho Lucas Ribeiro, vereador em Campina Grande. Em 2018, conduzi uma caravana à Brasília, combatendo o bom combate pelo direito inalienável à vida das pessoas com Atrofia Muscular Espinhal (AME)”, afirmou.
A senadora lembrou ainda da decisão da Justiça da Paraíba, através da juíza Cristina Maria Costa Garcez, que deferiu, após comprovação documental por parte da banca de advogados que representa Laissa, o pedido de tutela de urgência para determinar a União a adotar as medidas necessárias para o fornecimento gratuito do Spiranza, sendo seis frascos por ano, no primeiro ano de tratamento, e dois frascos a partir do segundo ano”, frisou.
Ainda em seu discurso, a senadora lembrou que, para tristeza de Laissa e de todos que acompanham sua luta, uma decisão do desembargador federal Rubens Mendonça Canuto Neto suspendeu o fornecimento do medicamento, diminuindo as esperanças de Laissa. Daniella destacou para os presentes momentos importantes dessa luta, quando, por exemplo, articulou um encontro com Laissa e o então ministro da saúde, Ricardo Barros, em Campina Grande.
A luta travada por Laissa, hoje com 13 anos, pela vida também teve o apoio do Fórum Todas por Uma, criado por iniciativa de Daniella enquanto deputada estadual e presidente da Comissão dos Direitos da Mulher da Assembleia Legislativa da Paraíba (ALPB). No ano passado, em reunião realizada na Universidade Federal da Paraíba (UFPB), Laissa emocionou a todos ao contar sua história de luta e determinação.
“Vejam vocês a emoção que sinto ao ver o Spiranza incorporado ao SUS. Um sonho realizado. Mais que isso. O triunfo da sensibilidade e empatia com a dor e situação do outro sobre a intolerância e a indiferença. Uma justa decisão. Parabéns a vocês, e principalmente a todos os guerreiros que nunca desistiram, permaneceram com a esperança, e juntos chegamos até aqui”, pontuou.
O que é a AME?
É uma doença genética, degenerativa e sem cura, que interfere diretamente na capacidade do corpo de produzir proteína essencial para a sobrevivência dos neurônios motores. Sem isso, os pacientes vão perdendo o controle e a força musculares, os movimentos. Em alguns casos, não vão perdendo também a capacidade de respirar, podendo, inclusive, morrerem. No ano passado, segundo o Ministério da Saúde, 90 pacientes foram atendidos com o recebimento do remédio, a partir de demandas judiciais. Cada paciente representou, em média, custo de R$ 1,3 milhão. Atualmente são atendidos 106 pacientes. Com a incorporação, que garante uma compra anual centralizada pelo MS, o valor da ampola poderá ser negociado com a empresa fabricante, baixando ainda mais os custos.
